Lena Zuckerwise 准备将她 7 岁的自闭症儿子送到他们位于马萨诸塞州家附近的夏令营。像许多在职父母一样，她在夏天孩子不上学时需要额外的托儿服务。她选择的营地将允许治疗师和她的儿子一起去，这是必要的，因为它没有工作人员来支持他。
但她在今年早些时候与他签约后发现，家庭的保险公司不会支付营地环境中的治疗费用。 Zuckerwise 将不得不为她儿子的助手支付额外的 4,400 美元，而她已经花费了两周的日营费用。
尽管越来越多的夏令营欢迎残疾儿童，但许多夏令营要求父母提供并支付他们的孩子需要参加的必要支持，这是一项额外的财务费用，可能会使夏令营的费用高得令人望而却步。即使营地以费用中包含的成本提供支持，也并不总是足以满足所有残疾，包括可能导致行为和沟通挑战的自闭症和相关的神经系统疾病。
“我和我的搭档都是全职工作，这给我们带来了后勤方面的噩梦，更不用说财务和情感了，”大学教授 Zuckerwise 说。
家人非但没有接受保险公司的决定，反而反抗了。扎克怀斯联系了她的州代表、她认识的一位州参议员以及波士顿环球报的记者。她呼吁她的不同社交媒体网络，包括一个大学校友家长群和一个为学术母亲服务的 Facebook 群，该群拥有超过 16,000 名成员。她要求会员在马萨诸塞州蓝十字蓝盾保险公司发推文。
根据 BCBS 发言人 Amy McHugh 的说法，该公司在 2018 年 12 月推翻了其决定，在由获得执照的应用行为分析师提供治疗自闭症的营地环境中提供治疗，但没有将这些信息正确传达给会员或在公司。
“根据一位成员的反馈，我们意识到我们没有将这一变化有效地传达给公司内所有适当的领域，”她补充道。 “我们致力于确保我们组织内的每个人都清楚地了解营地环境中 ABA [应用行为分析] 服务的覆盖范围。”
这一变化将于 7 月 1 日生效。
“这对我们和我们州数百个像我们这样的家庭来说是一场真正的胜利，”扎克怀斯说。
夏令营季节对于有特殊需要的孩子的父母来说是一个特别紧张的季节。许多父母提到找到一个愿意并且能够容纳他们的孩子的营地的情感损失。其他人则描述了他们患有乳糜泻的孩子需要时刻保持警惕，例如，不要接触含有面粉或含有麸质的 Play-Doh 的手工艺品。然后是预期的等待电话，孩子可能会表现出来并且需要接听。
这就是我在夏天的大部分时间里把我 7 岁和 4 岁的孩子送到费城的自闭症日营的原因之一。这是我在费城圣约瑟夫大学金尼自闭症中心心爱的营地里有一个或两个孩子的第五年，该中心为我们提供了经济援助以使其发挥作用。 （我姐姐和她的家人也允许我们在夏天和他们一起搬家，这样我们就可以从芝加哥搬迁。）知道我不必向营地工作人员解释为什么我的孩子表现得特别好，这让我松了一口气。整个体验都是为他们和他们而建立的。我知道有足够的支持。我知道工作人员接受过自闭症方面的培训。我每天早上开车离开，相信我的儿子们会快乐和安全。
金哈特和她的丈夫为他们 15 岁患有唐氏综合症的自闭症儿子报名参加了田纳西州的一个营地，该营地强烈推荐给有特殊需要的儿童和年轻人。她说，她的儿子在医学上也很复杂，不会说话，非常聪明。 “营地告诉我们，如果他有行为问题，我们必须来接他，”哈特说。 “我们知道他会有一些行为，只是在过渡过程中。当人们没有认识到他的智慧或花时间等待他使用 iPad 上的语音应用程序做出回应时，他会感到非常沮丧。所以我们知道他们会在过渡中遇到一些障碍。我们只是不知道它是否会很小。”在最后一刻，家人退出了。她说：“知道我们不会接到电话，我们感到的解脱是如此直接和巨大。” “相反，我们雇了人每周进屋几个小时。”
许多这样的特殊需要营地都很昂贵，尽管确实存在更实惠的营地选择。我 7 岁的孩子通过芝加哥公园区参加了营地，该区免费分配了一名包容助手。我们从未因为他的残疾而被拒绝或排除在任何公园计划之外，但公园不允许我们的治疗师陪伴他。我的儿子们还在春假期间参加了林肯公园动物园的营地，该营地提供免费的包容支持。 （我 4 岁的孩子在营地不需要额外的支持，但分享他的诊断意味着一些营地会将他排除在外，或者让我支付他不需要的住宿费用）。男孩们将在 8 月再次去动物园露营一周，由于动物园慷慨提供的经济援助，我能够负担得起。
春假期间，我不得不和我的大儿子在动物园营地呆了两天，因为他太痛苦了，第一次被留在一个陌生的地方，我害怕不熟悉他的工作人员不会能够处理他的一些行为挑战。出于类似的原因，与我交谈过的一位来自加利福尼亚的妈妈今年夏天将和她患有自闭症的儿子一起参加为期半天的夏令营。 “我试着把它说成‘我也要去参加训练营了！’但整件事令人沮丧，”她说。
Krisjon Olson 与她 9 岁的女儿在威斯康星州的“包容性”营地斗争了两年，因为这不仅要求她支付额外费用，而且还要求她提供一对一的助手。奥尔森说，她的女儿有发育障碍，她的需求很少。家人要求她每两个小时被带到一次浴室，而不是给露营者提供的三个小时，并且需要一些额外的帮助才能在游泳后脱下泳衣。
“我们与他们详细讨论了为什么他们不能适应，”奥尔森说。 “如果你基于她的残疾将她排除在外，这实际上并不是包容。除非我们支付额外的工作人员并支付额外的费用，否则他们不会考虑。”
在过去的两年里，奥尔森派了一名保姆带着她的女儿。去年，女孩的保姆被分配到不同的营地小组，只被叫来协助3次。为此，奥尔森向营地额外支付了数百美元的费用，并支付了看护人的薪水。
奥尔森说，在家庭居住的密尔沃基郊区社区没有其他选择，她有特殊需要的女儿可以和她神经质的妹妹一起参加。
“这是她姐姐也可以去的唯一选择，”奥尔森说。 “她会被摧毁的。我们社区的很多孩子都参加了这个营地。尽管我们在哲学上不同意他们的计划和实施，并且他们对我们提出不合理的要求，但在她看来，她整天在营地里跑来跑去，玩得很开心。”
最后，即使保险公司同意支付治疗师的费用，Zuckerwise 也没有最终将她的儿子送到营地。到纠纷解决时，扎克怀斯已经让她的儿子进入另一个不需要她为他提供助手的营地。切换为时已晚。
“他在轻松、有趣的营地环境中学习和保持的社交技能对于他在学年的持续进步至关重要，”她说。 “他参加哪个营地并不重要。重要的是他要走。他有权在夏天获得与他通常发展中的朋友相同的机会。”
杰基·斯宾纳 (Jackie Spinner) 为《华盛顿邮报》担任了 14 年的特约撰稿人。她现在是芝加哥哥伦比亚学院新闻学副教授，也是摩洛哥自闭症纪录片《别忘了我》的执行制片人。
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