大约十年前，当玛丽亚和她的丈夫收养了他们 2 岁的孩子时，他在很多方面都是一个典型的蹒跚学步的孩子。他喜欢爬家具，走起路来卷曲的头发弹跳。但是这个男孩的父母要求他以首字母 DL 来识别他，这个男孩在他这个年龄比较小，眼睛懒惰，只会说几个字。一名社工告诉这对父母，原因是 DL 在子宫内接触过非法药物和酒精。
3 岁时，一位遗传学医生诊断出 DL 患有胎儿酒精谱系障碍 (FASD)，这是一组因在子宫内接触酒精而导致的终生全身性疾病的一部分。他的母亲玛丽亚要求仅使用她的名字维护DL的隐私，她说她记得医生告诉她他的小个子与病情有关，但她不记得有人告诉她这会影响DL的学习和行为。不幸的是，到目前为止。在学前班，DL 没有达到同龄人的水平，并接受了言语治疗。玛丽亚担心他在其他方面的发展也落后了。当 DL 上幼儿园时，玛丽亚要求学校对他进行特殊教育评估。学校拒绝了她的请求。
到 7 年级时，DL 的课程不及格，并被停学两次。通常情况下，作为一个快乐、善于交际的孩子，他开始变得沉默寡言，不再多说话。
“我觉得我的手被束缚了，我无能为力，不知道该向谁求助，因为所有帮助我的人都说我已经得到了我能得到的所有帮助，”玛丽亚说。
但是 DL 并没有得到他需要的所有帮助。他的父母希望这种情况很快就会改变。
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加利福尼亚州最近通过的一项法律 SB1016 由州长 Gavin Newsom 于 9 月签署，应该使 DL 和其他受 FASD 影响的儿童更容易获得特殊教育服务。该法律要求加利福尼亚州教育委员会将“胎儿酒精谱系障碍”纳入“其他健康损害”的定义，这是联邦《残疾人教育法》规定的特殊教育的 13 项指定资格标准之一。该法律于 1 月生效。
“我欣喜若狂！”凯瑟琳·佩奇 (Kathryn Page) 说，她是一位专门研究 FASD 患者护理的心理学博士，也是该法案的倡导者。 “这将有助于提高人们对这种情况的认识和接受度。”
FASD 是与酒精有关的疾病，被认为是西方世界最常见的出生缺陷。美国疾病控制与预防中心 (CDC) 估计，在美国，FASD 可能影响多达二分之一的学龄儿童，大约是自闭症的两倍。
从历史上看，产前酒精暴露与智力低下和典型的身体特征有关，包括体型小、头小和明显的面部特征，如短眼睛和薄上唇。然而，专家们已经意识到，对于诊断 FASD 而言，这些特征并不像了解大脑功能那样重要。妊娠期间接触酒精的类型、数量和时间，以及遗传易感性，都会影响酒精如何影响发育中的胎儿——导致从轻微到严重的各种身体和发育障碍。怀孕期间没有已知的安全饮酒量。
酒精是致畸物，这意味着它会导致发育中的胎儿大脑和身体出现异常。这些异常的不同组合构成了 FASD 谱系中的四种特定诊断。大多数 FASD 患者智力正常，没有明显的体征，因此熟悉特征性学习和行为模式对于识别他们很重要。
FASD 扰乱了执行功能，这是大脑的计划和组织以及自我控制和情绪调节的“中央指挥中心”。除了集中注意力之外，FAS 还会损害思维、推理和理解抽象概念。这些相同的大脑差异也会影响行为和同伴互动，导致不成熟或不适当的社会反应。
如果没有适当的诊断和干预，许多患有 FASD 的人可能会面临逆境。
“患有 FASD 的人的特征和经历增加了他们对环境影响、外部压力和一般压力源的脆弱性，”佩奇说。
当受 FASD 影响的人无法获得治疗或支持时，他们更容易受到学业失败、精神疾病、药物滥用、无家可归和卷入刑事司法系统的影响。
玛丽亚说，DL 一直在努力应对功课和同伴关系。
“他在社交场合的判断力很差，不知道什么时候该停下来，而且很容易被朋友逼迫，”她说。
因为他的身体看起来和同龄人一样，他的老师和医生并没有完全意识到胎儿酒精暴露对他大脑的影响。他们将他的许多学习困难归因于注意力不集中和注意力缺陷多动障碍 (ADHD)。学校提供更长的时间工作时间和座位重新安排，以试图解决他的注意力问题。医生开了 ADHD 药物，玛丽亚说她记得当时在想，“终于有一颗药可以解决它……”但没有任何干预措施足以让 DL 赶上他的同学。
可悲的是，许多患有 FASD 的儿童从未被诊断出来或在晚年才被诊断出来。心理学家佩奇直到 50 多岁才被诊断出患有 FASD，尽管由于精细运动技能不佳，她在记忆力、组织能力和“笨拙的手指”方面一直存在问题。最终，她的博士生导师诊断了她。
佩奇和其他 FASD 拥护者决心为患有这种疾病的其他人带来改变，去年与州参议员安东尼·波坦蒂诺 (D-La Canada Flintridge) 及其两党合著者联系，赞助 SB1016。
Portantino 说，在向受 FASD 影响的朋友学习后，以及他自己童年时与多动症和阅读障碍作斗争后，他有动力提供帮助。
Portantino 说：“干预越早，儿童就能越早获得正确的服务，患有 FASD 的人充分发挥潜力并过上充实生活的机会就越大。”
但是，该法案并非没有对手。
加州教师协会反对该法案，认为现行法律足够广泛，可以包括有 FASD 相关需求的学生。 SB1016 的支持者指出，“在加利福尼亚州，大多数专业人员都没有接受过 FASD 培训，甚至不知道这种疾病。”在该法案的公开听证会上，他们说“专门列出 FASD ......是必要的，因为它的缺席导致儿童被低估”
推出 SB1016 的许多后勤工作（包括对教育工作者的培训）尚未到位。另一个障碍是立法机关没有为实施新法律分配额外资金。多达 300,000 名学童可能有资格获得服务，这可能会给本已紧张的州教育预算带来负担。
在等待新法案生效的过程中，DL 和他的父母对他下学年会取得更大的成功感到乐观。 DL 最近在洛杉矶县精神卫生局接受了全面的神经心理测试，费用由他的健康保险支付。测试确定了 FASD 的典型缺陷，包括记忆问题、听觉学习不良、智力挑战和精细运动困难。他的学校计划利用这些信息为他制定更新的特殊教育计划。
玛丽亚说，SB1016 早就应该了，希望新的服务可以帮助 DL 和其他像他一样的孩子充分发挥潜力。
“孩子越早接受评估越好，”玛丽亚说。 “我希望（我的儿子）能成为他注定要成为的人。”
Roxanne Chang 是 Harbour-UCLA 医疗中心的儿科医生，专攻收养医学和发育障碍儿童的护理。
ChrisAnna Mink 是 Harbor-UCLA 医疗中心的儿科医生。她还是一名健康记者，以及加州健康报告的撰稿人和编辑委员会成员。
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