“没有人愿意被告知他们的孩子有问题”:儿子未通过新生儿测试后妈妈的痛苦

2023-12-25 08:23 育儿知识

娜塔莎第三个孩子的出生是“有史以来最顺利的事情”

。这位 38 岁的昆士兰三个孩子的母亲告诉 9Honey。

“他们说这可能是由于剖腹产引起的液体,他们会给它几天时间,然后再试一次。”重复测试,

米勒仍然没有通过。

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Natasha 说她在这个阶段仍然“不担心

”。“我想,”我已经有两个非常健康的男孩了。在他睡着时进行的 AVR 听力测试发现中度双侧感音神经性听力损失。”

此时,娜塔莎说她“非常沮丧”,她和 39 岁的丈夫卡梅伦面临着未知的未来儿子。

“没有人愿意被告知他们的孩子出了什么问题,”她解释道。“

如果我能回去,我会告诉自己这只是冰山一角。”还有更多的事情等着你。”

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娜塔莎决定开始学习手语澳大利亚手语。

quot;我终于有借口去做了。我考了 2 级证书,他们向我们介绍了澳大利亚手语文化,一切似乎都很好。”

到八个月大关时,米勒的所有身体里程碑都落后了。

quot;每个孩子都按照自己的步调做事,但是有一个可以爬行和走的窗口。他还不能坐起来,这是一个很大的危险信号,”娜塔莎说。

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我们回到医院进行进一步测试。我们看到了神经科医生、眼科医生、遗传学家、儿科医生和代谢组。”

结果发现,这对父母携带了一种特殊基因,可以解释 Miller 的挑战,称为 SPATA5。“

世界上只有 100 个孩子被确认患有 SPATA5。他们诊断出他患有肌张力亢进和全球发育迟缓,因为他没有”不适合任何盒子,所以他们认为他们会把他扔进那个盒子里。

诊断结果派上了用场,因为这个家庭能够通过国家残疾保险计划 (NDIS) 获得资金。

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“他需要资金来支付治疗费用,他进行理疗、OT、水疗和演讲。他接受为期三周的强化治疗。我们即将进行另一次强化治疗。

米勒现在三岁了,他不能自己坐起来,他不能爬,他不能说话,但他似乎下定决心要走路,也许是因为想和他的哥哥们一起跑来跑去的愿望。

“他是一个非常善于交际的小家伙,他爱他的兄弟们,他喜欢被关注,他有漂亮的眼神交流,他在这方面做得非常好,”娜塔莎说。目前还不知道米勒是否有认知障碍。

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“我们将在未来一两年内发现,”娜塔莎说。

“目前我们不知道,因为他不会说话,所以我们不知道他是否理解。”

这位妈妈将与 NDIS 打交道描述为“快速学习曲线”。“我们”

非常感谢我们可以加入 NDIS,但是学习如何为他辩护和学习不同的术语一直是一个挑战,”她承认。

quot;我们有相同的 LAC(本地区域协调员),他知道我们的情况。我认为这是看不见的工作量。人们没有意识到资金审查、工作时间和工作时间。

quot;我们付钱给治疗师,让他们为评论撰写报告。我记得为一份报告支付了 900 美元。”

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娜塔莎承认她确实花了一些时间来处理她儿子的残疾,描述了许多残疾儿童的父母经历的“悲伤”时期。“我已经接受了它,现在

只是想为他尽我所能,”她说。

该家庭正在考虑使用 NDIS 资金访问护理人员,以帮助米勒进行日常护理。

然而,他们只是澳大利亚 329,000 家照顾残疾儿童的家庭之一,这意味着对合格护理人员的需求正在上升

。我们中的一些人总是要和他在一起,你不能只是坐下来,每个人总是在逗他开心。 Natasha 说:“他自己做不到,每项任务都需要帮助。”“

我们今年为支持人员提供资金,他们可以过来休息几个小时。

”我们将要使用它。当我们和另外两个人在一起时,他们可能会和他呆在家里,或者我们可能会让他们帮助带他去看医生。”娜塔莎形容米勒是“最好的食客”。

在她的三个孩子中,添加了“西红柿除外”。

“你有点像六个月大的孩子一样需要用手喂他,但他会吃任何东西,”她说。在

Instagram @our_mighty_millsy 上关注 Miller 的旅程

他的兄弟 Wilbur,9 岁,Victor,5 岁,对待米勒“像对待普通小弟一样”并将他包括在他们的游戏中。 Natasha 解释说:“他们还加入了一个名为 The Little Dreamers 的计划

,该计划

针对有特殊需要的孩子的兄弟姐妹。”

他们。我们不能做我们过去常做的一些事情,我们不再是自发的。

“但他们从来没有抱怨过。他们只是接受了它。”

通过 jabi@nine.com.au 联系 Jo Abi。

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